你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
东西问丨刘进:江门五邑侨批中有何家国密码?******
中新社江门1月12日电 题:江门五邑侨批中有何家国密码?
——专访五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进
中新社记者 孙秋霞
近代到北美等地谋生的华侨,大多来自珠江三角洲及其周边乡村,其中五邑人最多。他们将银信(侨批)寄往家乡,赡养家眷,维系亲情,同时也推动了侨居地的繁荣发展。侨批是近代以来海外华侨华人主要通过民间渠道寄给国内眷属的汇款(银)和家书的合称。2013年,16万封粤闽籍华侨华人留下的《侨批档案》正式被列入世界记忆名录,成为中国第八项“世界记忆”遗产。
江门五邑保存有大量侨批,这些侨批中蕴藏着何种家国密码?五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进近日接受中新社“东西问”独家专访,作出深度解读。
现将访谈实录摘要如下:
中新社记者:为何早期赴北美谋生的华侨大多来自五邑?保存至今的侨批记载了他们怎样的生存史和创业史?
江门台山银信博物馆展出的部分侨批。严建广 摄刘进:早期到北美谋生的华侨绝大多来自珠三角粤语方言区,其中80%左右是五邑人(五邑指今江门市下辖新会、台山、开平、恩平、鹤山五个县级行政区),台山人占到约五成。五邑多丘陵,人多地少,生存压力较珠三角地区的番禺、中山等地更大。1848年美国加州发现金矿,这一消息轰动世界,并很快传到珠三角,在五邑地区的青年男子中产生强烈反响。在致富的“拉力”和生计维艰的“推力”下,他们纷纷出洋“淘金”,并由此形成路径依赖和移民网络。
台山籍华人李齐乐的出入境身份证明文件。孙秋霞 摄五邑侨批记载了百余年来华侨华人与国内家眷共同构建无数个跨国家庭命运共同体、追求美好幸福生活的生动案例。近代,五邑华侨侨居的美国、加拿大、澳大利亚、新西兰等国家曾颁布排华法律,种族歧视问题严重,大多数华侨在信中诉说在海外谋生的艰辛与不易。
目前中国公共文博机构保存的五邑侨批有五万多件,现存最早的五邑侨批是1871年由美国华侨寄回,越到后面保留下来的侨批越多。20世纪70年代侨批局并入中国人民银行后,侨批从此成为历史。
加拿大华侨林德亮给儿子林举俍的信中诉说“到处禁止,不许我华人入境”,求生维艰。罗达全藏中新社记者:大量到海外谋生的江门五邑华侨,接触西方文化后,他们的思想观念发生了何种转变?他们如何影响家乡社会?
刘进:华侨是近代早期睁眼看世界的最大中国人群体。在书信中主要表现在:一是主动引进侨居国和地区的现代化事物,如发电机、留声机、抽水马桶等,改进侨乡的生产方式和生活品质;二是新思想新风尚的吸收和引进,如更加重视子弟接收现代教育,在婚姻和家庭生活中更体现出平等、民主的趋势;三是浓郁的社会公益意识和国家民族意识。
江门开平碉楼。孙秋霞 摄近代,华侨成为推动和参与中国乡村治理和建设的重要力量。五邑华侨为保卫家园,修筑了大量防范土匪的碉楼,并借鉴侨居地的社区模式建设许多华侨新村,改善了人居环境。华侨将海外的血汗之资源源不断输入家乡,建起了新宁铁路,修筑了纵横交错的公路;引进西方先进设施,如自来水设施、电力、电话等;改建或新建了上百个用于商业贸易的圩镇,知名的包括江门开平赤坎古镇、梅家大院(原名汀江圩)、冈宁圩(电影《让子弹飞》“鹅城”取景地)。海外华侨推动了侨乡由传统农业社会向工业社会转型,这成为民国时期乡村建设实践和探索的一个独特类型。
中新社记者:梁启超、陈少白、司徒美堂、冯如等历史名人均出自江门,是否也与华侨带给家乡的改变有关?
刘进:五邑华侨特别重视文化教育,捐资兴办了大量学校、图书馆、阅书报社,还兴办了近代中国侨乡最多的侨刊,引进了排球等体育运动,极大提升了五邑侨乡的文明程度。江门五邑地区产生了梁启超、陈少白等一大批引领中国前进方向的历史文化名人,这不是偶然的,与这里的文化土壤密切相关。
华侨伍耀初给父亲寄去50元,用于过年给家中儿童发放利是。李镜尧 藏从澳门到广州的珠江西岸地区是海上丝绸之路的重要通道,也是中外思想文化交锋、碰撞的前沿阵地,有学者称之为近代“珠江西岸文化走廊”。江门五邑地区恰好处于这一走廊地带,这里产生大量华侨也与该地区开放氛围相关。大量华侨出洋,又带来更加包容开放进取的社会文化环境,孕育出更多为国家为民族作出杰出贡献的知名历史人物,冯如、司徒美堂更是走向世界,成为侨界翘楚。
司徒美堂写给张祝三的信件。翁丹萍 摄中新社记者:通过对大量侨批进行研究,您认为江门五邑华侨具有怎样的集体意识?
刘进:在侨批中,华侨自称“唐人”,回国称“回唐”。汉唐时期是中国的盛世,他们以中国辉煌的历史为荣。他们意识到,自己在外遭受种族歧视和排斥,是因为没有一个强大的祖国作为后盾,普通华侨在侨批中谈到为抗日捐款,说得最多的是“国家兴亡,匹夫有责”,“有国才有家”。
广东广州,在“家国情怀寄尺素——江门五邑侨批(银信)专题展”上展览展出的银信。郭军 摄1937年,一位美国华侨在信中表示:“国家兴亡,匹夫有责”,“国破家何在?!”1979年,另一位美国华侨在书信中说:“现在观阅有关报刊,祖国大搞四个现代化,我们旅美侨民更希望祖国昌盛和强大,我们海外侨胞有好靠山。”实现中华民族伟大复兴,是一代代海内外中华儿女的梦想,每一封家信都诉说和见证了海外侨胞的家国情怀。
中新社记者:当前,江门逾530万名五邑籍港澳台同胞和海外侨胞遍布世界140多个国家和地区,未来应如何保护侨批文化和传承华侨精神?
刘进:江门既是近代形成的著名侨乡,又是改革开放后依然活跃的侨乡,新移民数量众多。华裔新生代已融入各个国家和地区,成为当地建设者和贡献者。新老移民对家乡的记忆永存心间,关心家乡发展。近年来,华裔新生代到祖籍地血脉寻根、文化寻根的潮流非常盛,他们探寻“我是谁?我从哪里来?”,为“到哪里去”提供历史文化自信。
江门五邑华侨华人博物馆展示的部分侨批。孙秋霞 摄为保护好侨批文化,首先要抢救存在灭失危机的侨批,目前民间有数量较多的侨批在流转交易,应抓紧抢救,将它们保存到条件良好的文化机构中。其次,要加强学术研究,对侨批谈论的跨国家庭日常生活进行学术凝练,探寻文化底蕴,特别要注重国际学术比较研究。第三,加强活化利用,通过博物馆、影视剧、城市文化景观、大中小学教育等多种方式,传播和弘扬华侨精神以及中华优秀传统文化。(完)
受访者简介:
刘进,五邑大学广东侨乡文化研究院院长,教授,著有《台山银信》《五邑银信》《银信与五邑侨乡社会》等,参与了“侨批档案:海外华侨银信”申报世界记忆遗产文本的研制工作。
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |